ご本人・ご家族向け

公費54とは?介護保険の訪問看護でも使える場合があります

看護師が難病のある方とご家族へ医療費助成制度の資料を説明するイラスト
合同会社ライフィニティ

「難病の医療費助成は、介護保険の訪問看護には使えないの?」と迷っていませんか。介護保険で利用する訪問看護も、条件を満たせば「公費54」の対象になる場合があります。ご本人・ご家族が、訪問看護事業所や窓口に確認するときのポイントをまとめます。

対象:指定難病のあるご本人・ご家族
情報確認:2026年9月16日/名古屋市の窓口情報を含みます。

まず知っておきたい3つのこと

① 介護保険の訪問看護でも、助成を受けられる場合があります。
② 受給者証があっても、すべてのサービスが対象になるわけではありません。
③ 受給者証と自己負担上限額管理票を用意して、事業所に確認しましょう。

「公費54」は、指定難病の医療費を支える制度

「公費54」は、指定難病の「特定医療費助成制度」を指す呼び方です。指定難病と診断されただけで自動的に使えるものではなく、申請と認定が必要です。重症度の基準を満たす方のほか、基準を満たさなくても医療費が継続して高額になる「軽症高額」に該当する方が対象になる場合があります。制度の対象者の詳細(難病情報センター)

介護保険の訪問看護で確認すること

1.受給者証の有効期間
「特定医療費受給者証」の有効期間と、認定されている病名を確認します。更新の時期にも注意しましょう。

2.どの病気に対する訪問看護か
認定された指定難病に関する訪問看護であることが基本です。その難病に付随して発生した病気を含む場合もあります。ご自身で判断せず、主治医や事業所に確認してください。

3.保険が適用されるサービスか
自費のサービスまで一律に助成されるわけではありません。「今回の訪問看護のどの費用が対象か」を確認します。

4.事業所が「難病の指定医療機関」か
訪問看護事業所としての指定とは別に、難病法に基づく指定が必要です。利用先へ直接確認できます。指定医療機関の確認(名古屋市)

5.上限額管理票を共有できているか
受給者証と「自己負担上限額管理票」を事業所へ提示しましょう。病院・薬局・訪問看護など、助成対象の自己負担を合算して管理するために使います。受給者証・管理票の使い方(名古屋市)

「使える=すべて無料」ではありません

対象となる費用は、原則として自己負担割合が3割の方は2割に軽減され、1割・2割の方はその割合が維持されます。さらに所得等に応じた月ごとの上限が適用されます。上限は事業所ごとに別々に設定されるものではありません。

一方、認定された難病と関係のない医療や、保険外の費用などは対象外です。請求額のすべてが上限内になるとは限らないため、助成対象と対象外の内訳を確認しましょう。対象費用・負担割合・上限額(名古屋市)

名古屋市の方へ:受給者証の記載が変わっています

2026年3月1日以降、名古屋市が発行する受給者証では、医療機関名を一つずつ記す方法から、各都道府県・指定都市の指定医療機関を利用できる旨の記載に変わっています。事業所名が印字されていないだけで「使えない」と判断しないでください。利用先が難病法の指定医療機関である必要は変わりません。名古屋市の変更案内(PDF)

相談するときは、このように伝えてみてください

「指定難病の受給者証があります。介護保険で利用している訪問看護に、公費54は使えますか。対象になる費用と、管理票の扱いを教えてください。」

受給者証と管理票を手元に置き、訪問看護事業所や担当ケアマネジャーへご相談ください。新しく申請する名古屋市の方は、お住まいの区の区役所福祉課(支所管内は支所区民福祉課)が窓口です。市外の方はお住まいの自治体の案内をご確認ください。申請方法・窓口(名古屋市)

このページは制度を知るための一般的な説明です。個別の適用や負担額は、受給者証の内容と利用するサービスをもとに、自治体・主治医・事業所へ確認してください。

関連する情報・ご相談

ライフィニティの訪問看護について / 訪問看護に関するお問い合わせ

原記事・参考情報

原記事:ライフィニティのnote「介護保険での訪問看護でも『公費54』が使える場合があります!」。ご本人・ご家族向けに再構成し、上記の公的情報を補足しています。

この記事について

執筆者:合同会社ライフィニティ

情報確認日:2026年9月16日

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